EDNA e GeneOS: la privacy del DNA su EOS contro lo scandalo FBI
EDNA e GeneOS: la privacy del DNA su EOS contro lo scandalo FBI
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EDNA e GeneOS: la privacy del DNA su EOS contro lo scandalo FBI

By Aneta Karbowiak - 4 Feb 2019

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EDNA e GeneOS potrebbero aiutare a tutelare la privacy sul DNA. Il tema è diventato caldo soprattutto negli ultimi giorni dopo che Bloomberg ha riportato che FamilyTreeDNA ha dato accesso all’FBI a un database di DNA di milioni di persone.

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Eppure a tutto questo la blockchain di EOS potrebbe porvi rimedio grazie a due progetti – appunto EDNA e GeneOS – che proteggono la privacy dei dati che riguardano il DNA e rendono il cliente il suo padrone.

Il 31 gennaio scorso FamilyTreeDNA ha confermato di avere fornito all’FBI l’accesso al suo database, il che significa che le forze federali statunitensi hanno raddoppiato la quantità dei dati genetici a loro disposizione.

Certo, la collaborazione non garantisce l’accesso indiscriminato ed è limitata al testare i campioni di DNA forniti dall’FBI e la loro comparazione con i campioni di milioni di clienti raccolti nel database, ma la storia è controversa per due versi.

Innanzitutto la compagnia non ha chiesto il permesso dei clienti per condividere i dati con una terza parte; inoltre, i dati del DNA di un cliente espongono l’informazione anche di tutti i suoi familiari.

“L’accordo tra FamilyTreeDNA e l’FBI è profondamente imperfetto”,

Ha dichiarato John Verdi, Vicepresidente del del Future of Privacy Forum, che mantiene la lista delle società di test genetici dei consumatori che hanno accettato una serie di linee guida sulla privacy volontarie.

“Non è in linea con le migliori pratiche del settore, non è in linea con ciò che fanno i leader nello spazio e non è in linea con le aspettative dei consumatori”.

EDNA e GeneOS proteggono la privacy

Ci sono però due progetti costruiti sulla blockchain di EOS che hanno lo scopo di preservare la privacy degli utenti e rendere la commercializzazione del DNA possibile. Questi progetti sono stati lanciati da EDNA e GeneOS.

GeneOS ha vinto il primo premio di 500mila dollari al recente EOS Global Hackathon per l’idea di una piattaforma che facilita la condivisione dei dati genetici per combattere le malattie.

Il problema da superare in questa missione è la quantità dei dati disponibili e per incentivare la gente a fare il sequenziamento del DNA GeneOS tokenizza i dei dati genomici.

“Il primo ostacolo è che le persone non sono incentivate a sequenziare il loro genoma. È troppo costoso e ci sono problemi di privacy. Le persone hanno paura di perdere i loro dati. Affrontiamo queste preoccupazioni usando blockchain.”

Dall’altro canto, EDNA è un progetto che ha raccolto intorno a sé un largo supporto da parte della community di EOS. EDNA sarà una dApp e anche una DAC (Decentralized Autonomous Company).

Greg Simpson, fondatore di EDNA Life, sostiene di avere trovato il modo per permettere agli utenti di mantenere il completo controllo dei dati riguardanti il loro DNA.

Simpson ha inventato un modo per codificare i dati, quindi non c’è modo (oltre alla chiave privata nel possesso del proprietario) di dire che ogni singola ripetizione del DNA appartiene a un’altra ripetizione. È impossibile indicare i dati sulla blockchain e attribuirli a una certa persona.

Grazie a EDNA sarà possibile sequenziare il proprio genoma per una cifra inferiore a 1000 dollari e grazie al possesso di questi dati sarà possibile venderli e contribuire allo stesso tempo alla ricerca sulle cure alle diverse malattie e alla ricerca sulla l’estensione della vita umana tra le altre.

Nel mercato della ricerca, il genoma umano ha attualmente un valore di circa 350 dollari, ma una società lo può vendere decine o anche centinaia di volte senza che il proprietario ne abbia un guadagno aggiuntivo. EDNA cambia tutto questo.

Scrive il fondatore di EDNA Life:

“Immagina di avere una famiglia in un paese in cui la medicina è molto indietro rispetto alla curva. Forse un bambino seriamente sofferente. Ora, i progressi in quella che viene chiamata “medicina personalizzata” disponibile nei paesi del primo mondo sono completamente fuori dalla tua portata. Non c’è modo che tu possa permetterti di far sequenziare il DNA di tua figlia per vedere come può essere meglio aiutata (magari salvata). Ecco che arriva l’EDNA e dice che faremo sequenziare il DNA di tua figlia gratis. Nei prossimi anni guadagnerai fino a 70.000 dollari lavorando con noi per monetizzare il suo DNA. Dovrai condividere parte di questo (forse $ 1,400) con l’investitore che abbiamo trovato per te. Per una persona così, 68.600 dollari sono soldi che cambiano la vita, e il nostro investitore ha raddoppiato i suoi soldi per aiutare a salvare un bambino.”. 

Gli EDNA token sono stati ridistribuiti trai possessori di token EOS e si potranno utilizzare per comprare il ​​sequenziamento, fare lo staking nella DAC, e molto altro ancora.

Aneta Karbowiak
Aneta Karbowiak

Laureata in Biologia all'Università degli Studi di Genova, si è presto interessata allo sviluppo delle applicazioni mobili e dei chat bot. È entrata nel mondo dell'editoria come manager di un sito di sport inglese dove ha gestito un team di dieci persone. Appassionata della tecnologia blockchain e delle criptovalute, ha cominciato a scrivere per Qubithacker.

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